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2008 mai — Rapport de la vérificatrice générale du Canada

Chapitre 5 — La surveillance des maladies infectieuses — Agence de la santé publique du Canada

Points saillants

Introduction

Menaces posées par les maladies infectieuses
Responsabilités partagées à l'égard de la surveillance des maladies infectieuses
Préoccupations soulevées en 1999 et en 2002
Nouveaux défis et nouvelles possibilités
Objet de la vérification

Observations et recommandations

Orientations stratégiques

L'Agence de la santé publique du Canada prend des mesures pour fixer des objectifs et établir des priorités stratégiques
Les incertitudes de longue date liées aux rôles et aux responsabilités restent un problème à régler
La surveillance des maladies transmissibles de l'animal à l'humain ne repose pas sur une évaluation intégrée des risques

Maladies infectieuses existantes

Des problèmes de longue date limitent les activités de surveillance de l'Agence de la santé publique du Canada
L'Agence de la santé publique du Canada produit des rapports sur quatre maladies infectieuses, mais certaines faiblesses demeurent

Maladies infectieuses émergentes

L'Agence de la santé publique du Canada a la capacité de dépister les maladies infectieuses émergentes, mais elle doit renforcer sa capacité de surveillance
Un nouveau système vise à améliorer les communications au sujet des maladies infectieuses émergentes

Nouveaux engagement internationaux

L'Agence de la santé publique du Canada a accompli des progrès à l'égard du respect du Règlement sanitaire international, mais elle n'a pas encore pris toutes les mesures nécessaires
Un accord proposé pour le partage des données doit être conclu

Progrès réalisés à l'égard de recommandations formulées dans le passé

Les progrès réalisés à l'égard de recommandations formulées dans le passé sont insatisfaisants

Conclusion

À propos de la vérification

Annexe — Tableau des recommandations

Pièces :

5.1 — La détection précoce d'éclosions mondiales peut réduire le nombre de personnes atteintes

5.2 — Cheminement des données de surveillance jusqu'à l'Agence de la santé publique du Canada

5.3 — Maladies infectieuses retenues aux fins d'analyses

5.4 — Possibilités d'éclosion de nouvelles maladies partout dans le monde

Points saillants

Objet

L'Agence de la santé publique du Canada est l'organisme fédéral qui est responsable de la surveillance des maladies infectieuses. Elle a été créée en 2004 à la suite de l'éclosion du syndrome respiratoire aigu sévère au Canada.

L'Agence définit la surveillance comme l'utilisation systématique et continue de données sur la santé qui sont recueillies régulièrement pour assurer une intervention rapide en matière de santé publique. Afin d'obtenir les données de surveillance dont elle a besoin, l'Agence travaille de pair avec d'autres ministères et organismes fédéraux et les autres ordres de gouvernement. Elle travaille également avec des professionnels de la santé, des hôpitaux et des laboratoires à l'échelle du pays.

Nous avons vérifié si l'Agence et ses partenaires avaient recueilli, analysé et diffusé les données qui sont nécessaires pour prévoir et prévenir les menaces que représentent les maladies infectieuses et pour y réagir. Nous avons aussi effectué un suivi de certaines préoccupations graves que nous avions soulevées dans nos rapports de vérification de 1999 et de 2002, alors que la surveillance des maladies infectieuses était la responsabilité de Santé Canada.

Pertinence

La surveillance efficace des maladies infectieuses peut aider à prendre des mesures concrètes, comme intervenir en cas d'éclosions de maladies d'origine alimentaire, lutter contre les insectes porteurs de maladies ou mettre au point de nouveaux vaccins. Une intervention éclairée et rapide en matière de santé publique peut aider à prévenir ou à contrôler les éclosions, à réduire le fardeau économique causé par les maladies infectieuses et, en définitive, à sauver des vies.

L'obligation internationale du Canada, qui consiste à déclarer toute maladie infectieuse grave à l'Organisation mondiale de la Santé, est devenue plus contraignante depuis qu'on a modifié le Règlement sanitaire international de manière à le rendre plus rigoureux. Les éclosions de maladies, comme celles du syndrome respiratoire aigu sévère et de la grippe aviaire, ont fait ressortir la nécessité de déclarer de telles maladies.

Constatations

  • L'Agence de la santé publique du Canada a mis en place des systèmes de surveillance afin de détecter et de surveiller les maladies infectieuses existantes et émergentes qui sévissent au Canada, mais les faiblesses fondamentales que nous avions relevées dans nos rapports de vérification de 1999 et de 2002 subsistent. Nous admettons que la création du nouvel organisme a entraîné des priorités concurrentes et que la collaboration avec ses partenaires est nécessaire pour obtenir certains résultats. Toutefois, bien qu'elle ait pris des mesures importantes pour donner suite à nos recommandations formulées dans le passé, l'Agence n'a pas réalisé des progrès satisfaisants à l'égard des recommandations axées sur les orientations stratégiques, la qualité des données, la mesure des résultats et le partage des données.
  • Afin d'obtenir continuellement des données de surveillance, l'Agence doit compter sur la bonne volonté des provinces et des territoires. Cependant, en raison de lacunes dans les accords de partage de données conclus avec eux, il n'est pas garanti qu'elle obtienne des données exactes et complètes en temps opportun. Grâce à un récent accord de partage de données signé avec l'Ontario, la transmission normale des données a été rétablie relativement à des cas individuels après avoir été limitée pendant deux ans. Néanmoins, l'Agence n'a pas réussi à conclure des accords de partage de données semblables avec les autres provinces et territoires. Cela limite sa capacité de fournir à la population canadienne un tableau complet et cohérent des maladies infectieuses à l'échelle nationale, qui puisse servir d'assise aux interventions en matière de santé publique.
  • Avec ses partenaires, l'Agence a préparé le terrain pour le partage des données essentielles advenant une situation d'urgence en matière de santé publique. Toutefois, elle doit encore en préciser les principales dispositions, par exemple, les procédures pour informer les autres parties et les accords régissant la collecte, l'utilisation et la divulgation des renseignements personnels. L'éclosion du syndrome respiratoire aigu sévère, en 2003, a démontré la nécessité de telles dispositions. D'ici à ce que ces dispositions soient en place, il pourrait être difficile pour l'Agence d'obtenir les données requises afin de prévenir les éclosions de maladies et d'intervenir dans de tels cas. Par conséquent, si une menace pour la Santé publique risquait de toucher d'autres pays, l'Agence pourrait être incapable d'aviser l'Organisation mondiale de la Santé dans les délais prescrits par le Règlement sanitaire international modifié et de la tenir au courant de l'évolution de la situation.
  • L'Agence de la santé publique du Canada et l'Agence canadienne d'inspection des aliments n'ont pas déterminé d'un commun accord quelles maladies animales transmissibles aux humains doivent être surveillées en priorité, ni à laquelle des deux agences incombe la surveillance de chacune de ces maladies. Étant donné qu'entre 65 p. 100 et 80 p. 100 des maladies humaines nouvellement recensées sont transmises par les animaux, il est important de bien gérer les risques qu'elles posent pour la santé de la population canadienne.

Réactions de l'Agence de la santé publique du Canada, Santé Canada et de l'Agence canadienne d'inspection des aliments. L'Agence de la santé publique du Canada, Santé Canada et l'Agence canadienne d'inspection des aliments sont d'accord avec nos recommandations et prennent des mesures pour donner suite aux préoccupations formulées dans le chapitre. Leurs réponses détaillées figurent à la suite de chaque recommandation tout au long du chapitre.

Introduction

5.1 Les responsables de la santé publique doivent savoir quand et où surviennent des éclosions de maladies infectieuses afin d'en atténuer les conséquences sur la santé des Canadiens. Pour ce faire, ils doivent pouvoir compter sur une surveillance efficace. L'Agence de la santé publique du Canada définit la surveillance comme l'utilisation systématique et continue de données sur la santé qui sont recueillies régulièrement pour assurer une intervention rapide en matière de santé publique. Par exemple, des résultats de surveillance montrant une récente hausse considérable des infections transmises sexuellement au Canada a mené au réexamen des stratégies de prévention.

5.2 Les éclosions de maladies infectieuses, comme la grippe, peuvent survenir rapidement et avoir des répercussions profondes et inattendues sur l'économie. L'éclosion du syndrome respiratoire aigu sévère de 2003 en Asie et au Canada a eu des conséquences économiques de plus de 20 milliards de dollars, bien que moins de 9 000 personnes aient été infectées. Recourir à une intervention éclairée et rapide en matière de santé publique peut aider à prévenir ou à contrôler les éclosions, à réduire le fardeau économique causé par les maladies infectieuses et, en définitive, à sauver des vies (voir la pièce 5.1).

Pièce 5.1 — La détection précoce d'éclosions mondiales peut réduire le nombre de personnes atteintes

Pièce 5.1 — La détection précoce d'éclosions mondiales peut réduire le nombre de personnes atteintes

La présente pièce est fondée sur un modèle théorique de l'impact des mesures prises dans le domaine de la santé publique.

Source : Organisation mondiale de la Santé

Menaces posées par les maladies infectieuses

5.3 Les maladies infectieuses ne respectent aucune frontière, ce qui rend tous les pays vulnérables aux éclosions. Selon l'Organisation mondiale de la Santé, les maladies infectieuses émergent plus rapidement que jamais : il y a aujourd'hui près de 40 maladies que la génération précédente ne connaissait pas. Parmi les facteurs qui contribuent à l'accroissement des risques, notons :

  • L'augmentation rapide du commerce et des voyages internationaux multiplie les occasions de propagation de maladies infectieuses. On estime que les compagnies aériennes ont transporté environ 2,1 milliards de passagers en 2006.
  • La résistance croissante aux médicaments antimicrobiens fait en sorte que le traitement de nombreuses maladies infectieuses courantes coûte plus cher ou est plus difficile.
  • Le changement climatique et une utilisation différente des terres entraînent le déplacement des animaux, qui se rapprochent de plus en plus des humains. Les maladies qui ne touchaient autrefois que les animaux peuvent franchir la barrière d'espèce et infecter l'humain.

5.4 Compte tenu de ces tendances, il est d'autant plus important que les responsables de la santé publique détectent rapidement les nouveaux foyers d'éclosion et mettent en œuvre des programmes de surveillance qui assurent un suivi systématique de la propagation des maladies infectieuses. Ils ont besoin aussi d'outils appropriés pour surveiller toute menace éventuelle de portée internationale pour la santé publique, qui pourrait toucher le Canada.

Responsabilités partagées à l'égard de la surveillance des maladies infectieuses

5.5 Il y a de nombreux intervenants dans le processus de surveillance des maladies infectieuses au Canada (voir la pièce 5.2). Les provinces et les territoires sont les principaux responsables du dépistage, du suivi et de la déclaration des cas de maladies infectieuses. L'Agence de la santé publique du Canada dirige quant à elle les efforts du gouvernement fédéral. La Direction générale des maladies infectieuses et des mesures d'urgence de l'Agence disposait d'un budget de 139,4 millions de dollars pour l'exercice 2006-2007. Le Centre de prévention et de contrôle des maladies infectieuses, qui fait partie de la Direction générale, avait un budget de 71,2 millions de dollars au cours du même exercice. Le rôle de l'Agence est de mobiliser l'intervention pancanadienne en vue de prévenir les maladies infectieuses et de travailler avec ses partenaires à la promotion et à la protection de la santé publique à l'échelle nationale et internationale. Afin d'obtenir les données nécessaires en matière de surveillance, l'Agence de la santé publique du Canada collabore avec d'autres ministères et organismes fédéraux, les autres ordres de gouvernement, ainsi qu'avec des professionnels de la santé, des hôpitaux et des laboratoires à l'échelle du Canada. Elle travaille aussi avec l'Organisation mondiale de la Santé et des organisations de santé publique d'autres pays.

Pièce 5.2 — Cheminement des données de surveillance jusqu'à l'Agence de la santé publique du Canada

Pièce 5.2 — Cheminement des données de surveillance jusqu'à l'Agence de la santé publique du Canada

Préoccupations soulevées en 1999 et en 2002

5.6 En 1999 et en 2002, nous avons examiné la gestion des programmes fédéraux de surveillance des maladies infectieuses, qui relevaient alors de Santé Canada. En 1999, nous avons relevé plusieurs lacunes :

  • L'absence d'une loi, d'une politique ou d'une entente particulière pour lier les activités distinctes en matière de santé publique dans l'ensemble des gouvernements au Canada.
  • Les principaux systèmes de surveillance ne fonctionnaient pas comme prévu.
  • Des mesures avaient été prises en vue de créer un réseau national de surveillance de la santé, mais aucun échéancier n'avait été établi.

5.7 En 2002, nous avions constaté que des progrès limités avaient été accomplis pour combler les lacunes signalées. La surveillance nationale était toujours faible; de nombreux systèmes ne comprenaient pas d'information à jour, précise et complète sur les maladies infectieuses; des lacunes en matière de surveillance persistaient. L'examen de la législation n'avait pas été terminé par Santé Canada et il n'y avait aucune loi sur la santé publique en vigueur. Nous avions noté que la mise en œuvre d'une approche intégrée à la surveillance de la santé publique prendrait encore quelques années.

5.8 En 1999 et à nouveau en 2002, nous avions conclu que ces faiblesses, prises ensemble, mettent en péril la capacité de Santé Canada de prévoir, de prévenir, de déceler, de surveiller les maladies et les blessures et de mener des programmes de lutte et d'intervention à leur égard. Qui plus est, elles nuisent à sa capacité de concevoir, d'assurer et d'évaluer les activités dans le domaine de la santé publique. Compte tenu de l'importance de nos observations antérieures et des progrès limités qu'a accomplis Santé Canada, nous avons décidé de réexaminer la question.

Nouveaux défis et nouvelles possibilités

5.9 Depuis notre vérification de 2002, la situation a grandement changé :

  • Suivant les recommandations des rapports sur l'éclosion du syndrome respiratoire aigu sévère (SRAS) en 2003, le gouvernement fédéral a créé l'Agence de la santé publique du Canada en 2004. L'Agence a pris en charge la majorité des questions de santé publique qui relevaient de Santé Canada, y compris la surveillance des maladies infectieuses. Dans son rapport, le Comité national consultatif sur le SRAS et la Santé publique soulignait que plusieurs mesures devaient être prises pour améliorer la surveillance, notamment l'octroi de fonds supplémentaires.
  • L'Organisation mondiale de la Santé a maintenant de nouvelles attentes à l'égard des pays membres en ce qui a trait à la déclaration des maladies infectieuses et aux interventions en cas de propagation de ces maladies à l'échelle internationale. Au lieu de simplement déclarer la présence d'un nombre restreint de maladies, le nouveau Règlement sanitaire international impose aux pays membres de l'Organisation mondiale de la Santé d'évaluer continuellement les nouvelles menaces pour la santé publique et de déterminer si certaines risquent de causer des urgences de portée internationale en matière de santé publique.
  • Le Réseau pancanadien de santé publique a été créé en 2005 et compte des représentants fédéraux, provinciaux et territoriaux. Il sert de mécanisme de collaboration et de coopération pour les questions relatives à la santé publique.

5.10 Ces progrès ont haussé les attentes et ont donné l'occasion au gouvernement fédéral d'améliorer la façon dont il gère la surveillance des maladies infectieuses au Canada.

Objet de la vérification

5.11 Nous avons examiné si l'Agence de la santé publique du Canada avait fixé des objectifs et établi des priorités touchant la surveillance des menaces pour la santé publique causées par des maladies infectieuses ainsi que la mesure dans laquelle elle avait défini ses rôles et ses responsabilités à cet égard. Nous voulions également déterminer si l'Agence avait recueilli, analysé et déclaré des données sur les maladies infectieuses existantes qui sont ciblées ainsi que sur de nouvelles maladies (voir la pièce 5.3). Il s'agissait également de déterminer si elle respecte ses nouvelles obligations internationales. Enfin, nous avons examiné les progrès réalisés par l'Agence à l'égard de recommandations choisies, formulées dans nos rapports antérieurs.

Pièce 5.3 — Maladies infectieuses retenues aux fins d'analyses

une aiguille
VIH

Le virus d'immunodéficience humaine (VIH) est à l'origine du syndrome d'immunodéficience acquise (sida). Le VIH attaque le système immunitaire, causant une maladie chronique progressive qui rend les personnes atteintes vulnérables aux infections opportunistes et aux cancers. L'Agence de la santé publique du Canada a estimé à 58 000 le nombre de Canadiens infectés au VIH à la fin de 2005, soit 16 p. 100 de plus que l'estimation de 2002, qui était de 50 000 personnes.

la viande
Bactérie E. coli productrice de vérotoxine

La bactérie Escherichia coli productrice de vérotoxine, souche particulièrement toxique de la bactérie, est présente naturellement dans les intestins du bétail ou d'autres animaux. Les infections dues à la bactérie E. coli peuvent causer de graves maladies. Selon une étude, il y aurait chaque année entre 11 et 13 millions de cas de maladies d'origine alimentaire au Canada. On ne connaît toutefois pas la proportion de ces maladies causées par la bactérie E. coli.

une moustique
Virus du Nil occidental

Le virus du Nil occidental est principalement transmis aux humains par la piqûre d'un moustique infecté. Les moustiques sont infectés lorsqu'il se nourissent du sang d'oiseaux porteurs du virus. De nombreuses personnes infectées par le virus n'ont pas de symptômes ou présentent des symptômes semblables à ceux de la grippe. Le virus peut parfois causer une maladie grave, nécessitant une hospitalisation ou entraînant même la mort. En 2007, 2 353 cas d'infection causée par le virus du Nil occidental ont été déclarés au Canada; deux décès avaient été déclarés en 2006.

un homme avec la grippe
Virus d'influenza

L'influenza (ou la grippe) est une maladie respiratoire très répandue. Le nombre de personnes touchées atteint généralement un sommet en hiver. On estime qu'au plus 6 millions de Canadiens sont touchés par la grippe chaque année. De ce nombre, en moyenne 20 000 sont hospitalisés et 4 000 (entre 1 000 et 8 000) meurent des suites de complications de l'infection.

Source : Agence de la santé publique du Canada

5.12 Au sein de l'Agence de la santé publique du Canada, nous avons axé notre examen sur les centres responsables de la surveillance des maladies infectieuses et de la préparation en cas d'urgence, ainsi que sur les laboratoires participant directement à la surveillance. Étant donné les liens étroits qui unissent les maladies animales et humaines, nous avons également tenu compte des activités de surveillance menées par l'Agence canadienne d'inspection des aliments.

5.13 La surveillance des maladies infectieuses était l'objet de la vérification; nous n'avons pas examiné la surveillance des blessures ou des maladies chroniques, ni les mesures de préparation en cas d'urgence ou la gestion des éclosions.

5.14 La section intitulée À propos de la vérification, à la fin du chapitre, fournit d'autres détails sur les objectifs, l'étendue, la méthode et les critères de la vérification.

Observations et recommandations

Orientations stratégiques

5.15 Des objectifs et des priorités bien définis permettent à un organisme de savoir ce qu'il doit faire et de bien répartir ses ressources. Conformément aux lignes directrices de l'Organisation mondiale de la Santé :

L'établissement de priorités fait partie du processus d'amélioration d'un système de surveillance nationale des maladies transmissibles et peut aider à prendre des décisions sur l'affectation des ressources. Une fois les priorités établies, il est nécessaire d'examiner et, au besoin, de renforcer la capacité du système en place de faire le suivi des maladies les plus importantes. Il est nécessaire d'envisager des solutions de rechange pour les méthodes de surveillance et de cerner les secteurs qui doivent être améliorés. [Traduction]

L'Agence de la santé publique du Canada prend des mesures pour fixer des objectifs et établir des priorités stratégiques

5.16 En vue de l'établissement d'une orientation stratégique pour la surveillance des maladies infectieuses, nous nous attendions à ce que l'Agence de la santé publique du Canada ait ciblé ses objectifs et ses priorités relativement à la surveillance des menaces pour la santé publique.

5.17 Nous avons observé que l'Agence avait évalué les menaces pour la santé publique liées aux maladies infectieuses existantes. Depuis 2005, l'Agence assure la coordination d'un processus d'évaluation systématique des maladies infectieuses connues dans le but de mettre à jour la liste nationale des maladies à déclaration obligatoire. Un groupe de travail a dressé une longue liste de maladies infectieuses en fonction de critères comme la gravité, la prévalence, le risque d'éclosion, la possibilité de prévention, le fardeau socioéconomique et la nécessité de prendre des mesures pour protéger la santé publique. Les 60 maladies les plus répandues forment la liste qui a été publiée en octobre 2006. Les provinces et les territoires ont accepté de déclarer volontairement à l'Agence les cas observés de ces maladies.

5.18 Nous avons constaté que l'Agence de la santé publique du Canada n'a pas utilisé les résultats de l'évaluation des menaces pour la santé publique ni effectué toute autre forme d'évaluation continue des risques pour fixer ses objectifs et établir ses priorités. Dans son rapport sur les plans et les priorités pour l'exercice 2007-2008, l'Agence a établi des orientations générales, mais elle n'indique pas les systèmes de surveillance qui sont prioritaires et les raisons pour lesquelles ils devraient l'être.

5.19 Il est aussi nécessaire d'évaluer les menaces émergentes découlant de maladies infectieuses pour fixer les objectifs et établir les priorités. L'évaluation de ces menaces peut être ardue. La haute direction de l'Agence examine chaque jour l'information obtenue auprès de différentes sources au sujet des menaces pour la santé des Canadiens. Des mesures sont prises pour faire face aux menaces imminentes. Les discussions sur les menaces pour la santé publique permettent de prendre des décisions, comme celle de mettre en garde les Canadiens qui voyagent à l'étranger contre les risques pour la santé auxquels ils s'exposent.

5.20 Un autre aspect important de l'évaluation des menaces émergentes est qu'elle permet d'analyser les tendances à long terme et les conditions prévues afin de cerner les besoins éventuels en matière de surveillance. L'Agence a appuyé un projet visant à regrouper des données sur les tendances et les conditions éventuelles liées aux maladies infectieuses. En plus de présenter plusieurs recommandations, le rapport du projet, rédigé en 2005, expose les lacunes et les changements prévus à l'égard de l'orientation de la recherche sur les maladies infectieuses, et des interventions connexes, au cours des cinq prochaines années. Nous avons toutefois constaté que l'Agence n'a pas utilisé les résultats de son projet pour fixer ses objectifs et établir ses priorités à long terme relativement à la surveillance des maladies émergentes.

5.21 En 2002, nous avions constaté que Santé Canada n'avait pas cerné ses priorités en matière de surveillance. L'Agence de la santé publique du Canada, mise en place depuis, s'affaire à définir son approche pour la gestion des questions relatives à la santé publique, y compris la façon dont elle effectuera la surveillance. Elle est consciente qu'il faut fixer des objectifs et établir des priorités en matière de surveillance et elle a récemment pris des mesures en ce sens. En mars 2007, l'Agence a créé un groupe de travail chargé de coordonner une approche stratégique en matière de surveillance. En novembre 2007, le groupe avait préparé un plan de travail en vue de l'élaboration d'une stratégie de surveillance.

5.22 Recommandation. Afin d'assurer une gestion efficace des risques que posent les maladies infectieuses émergentes et existantes, l'Agence de la santé publique du Canada devrait utiliser ses évaluations des menaces pour la santé publique afin de fixer ses objectifs et d'établir ses priorités dans le cadre de ses activités de surveillance à l'échelle nationale.

Réponse de l'Agence de la santé publique du Canada. L'Agence est d'accord avec cette recommandation. Elle évalue quotidiennement les risques que posent, pour la santé publique des Canadiens, les maladies infectieuses, existantes ou nouvelles; ces risques sont ensuite consignés dans le bulletin de renseignements quotidien. L'Agence a rédigé son Cadre stratégique en matière de surveillance, a entamé le processus de mise en œuvre et s'est engagée à le mener à terme au cours des trois prochaines années. Un processus décisionnel formel prévoyant l'atteinte des priorités et des objectifs grâce à des évaluations des risques de menaces pour la santé publique fera partie de ce cadre stratégique. Le Cadre intégré d'évaluation du risque sera mis en place au plus tard en décembre 2009.

Les incertitudes de longue date liées aux rôles et aux responsabilités restent un problème à régler

5.23 L'Agence de la santé publique du Canada est un nouvel organisme qui doit faire face aux défis de taille que pose la complexité des rapports avec les provinces et les territoires. Comme la surveillance est constituée d'activités partagées, toutes les parties doivent comprendre les rôles et les responsabilités de chacune. Nous nous attendions à ce que l'Agence définisse ses rôles et ses responsabilités en matière de surveillance des maladies infectieuses de concert avec ses partenaires nationaux. Celle-ci a reconnu que les rôles et les responsabilités étaient mal définis à tous les niveaux. Par exemple, la façon dont l'Agence travaille en collaboration avec ses partenaires pour veiller à ce que des définitions identiques soient utilisées dans les déclarations de cas de tuberculose n'est pas claire. De telles définitions permettraient de comparer les résultats des provinces et des territoires.

5.24 Au moyen du nouveau Réseau pancanadien de santé publique, l'Agence a défini avec ses partenaires les rôles et les responsabilités relatifs à certains aspects de la surveillance des maladies infectieuses. Elle a, par exemple, cherché à déterminer les rapports hiérarchiques entre les divers groupes de travail fédéraux-provinciaux-territoriaux et à situer chacun de ceux-ci dans une structure unique cohérente. Le Réseau a pour mandat de favoriser les communications entre toutes les administrations et de les aider dans le cadre de situations d'urgence en santé publique. L'une de ses priorités est de mettre en œuvre des accords en matière de santé publique et d'élaborer des stratégies communes.

5.25 Une loi fédérale permettrait de clarifier les rôles et les responsabilités. En 2002, nous avions signalé qu'un examen en cours pourrait mener à la promulgation d'une loi fédérale sur la santé publique pour améliorer la surveillance de la santé nationale. Depuis, le gouvernement fédéral a créé l'Agence de la santé publique du Canada, et le Parlement a adopté la Loi sur l'Agence de la santé publique du Canada, qui est axée sur les modalités relatives à la création de ce nouvel organisme. Notre vérification a permis de constater que l'examen de la législation, mené par Santé Canada, reste nécessaire et se poursuit.

5.26 Nous avons remarqué que l'Agence ne disposait pas de pouvoirs législatifs clairs et à jour pour exercer une surveillance, soit dans le cadre de la collecte courante de données ou pour ce qui est d'intervenir en situation d'urgence. La Loi sur le ministère de la Santé autorise la collecte, l'analyse, l'interprétation, la publication et la diffusion de données sur la santé publique, mais elle ne traite pas expressément des renseignements personnels.

5.27 Des provinces et des territoires ont récemment modifié leur législation, notamment en adoptant des lois sur la protection des renseignements personnels. Ces administrations en sont ainsi venues à contester les pouvoirs de l'Agence en matière de collecte, d'utilisation et de communication de données sur la santé publique. Comme aucune décision au sujet de la nouvelle loi n'a été prise, l'Agence élabore depuis deux ans un règlement qui l'autoriserait à recevoir des données sur la santé publique en vertu de la Loi sur l'Agence de la santé publique du Canada. Elle estime avoir besoin d'un tel règlement pour aider les provinces et les territoires à planifier et à mettre à exécution leurs mesures en cas d'urgence en santé publique, et pour respecter ses obligations internationales en matière d'établissement de rapports. L'élaboration du règlement n'est assortie d'aucun échéancier ferme.

5.28 Recommandation. Pour clarifier ses rôles et ses responsabilités, recevoir en temps opportun des données utiles en matière de surveillance et être autorisée à recueillir, à utiliser et à communiquer des données sur la santé publique, l'Agence de la santé publique du Canada devrait, de concert avec Santé Canada, terminer l'examen de la législation en cours et demander, au besoin, les pouvoirs additionnels dont elle a besoin pour exercer ses activités de surveillance.

Réponse de Santé Canada et de l'Agence de la santé publique du Canada. L'Agence et le Ministère sont d'accord avec cette recommandation. L'Agence et Santé Canada continueront de travailler ensemble en vue d'obtenir les pouvoirs législatifs et réglementaires nécessaires aux fins de la collecte, de l'utilisation et de la divulgation de l'information sur la surveillance et la recherche en santé publique.

La surveillance des maladies transmissibles de l'animal à l'humain ne repose pas sur une évaluation intégrée des risques

5.29 Environ 65 à 80 p. 100 des nouvelles maladies humaines recensées seraient des zoonoses, c'est-à-dire des maladies causées par des pathogènes, comme le virus du Nil occidental ou le virus de la grippe aviaire, transmis aux humains par des animaux. Nous voulions déterminer si l'Agence de la santé publique du Canada et ses partenaires surveillaient cette source importante de maladies émergentes dans le cadre d'activités de surveillance de la santé humaine et animale bien coordonnées et axées sur les risques.

5.30 Nous n'avons pas examiné de près la coopération entre les principaux acteurs. Nous avons plutôt cherché à déterminer si les rôles et les responsabilités des principaux acteurs fédéraux, de l'Agence de la santé publique du Canada, de Santé Canada et de l'Agence canadienne d'inspection des aliments, étaient bien définis. L'Agence canadienne d'inspection des aliments affirme qu'elle a pour mandat d'assurer le contrôle des maladies animales transmissibles aux humains au sein des populations animales et d'exercer la surveillance requise à cet égard. La surveillance assurée par l'Agence canadienne d'inspection des aliments vise surtout les bovins et les porcins, et quatre maladies, dont l'encéphalopathie spongiforme bovine (maladie de la vache folle) chez les bovins, qui font régulièrement l'objet de prélèvements. L'Agence n'effectue pas de prélèvements réguliers pour la surveillance de la grippe aviaire chez les volailles domestiques. Cependant, cette maladie fait l'objet d'un suivi chez les oiseaux sauvages.

5.31 L'Agence de la santé publique est d'avis qu'elle a, elle aussi, le mandat d'assurer la surveillance des zoonoses. Nous avons constaté qu'elle le fait actuellement, conformément à ses responsabilités en matière de santé publique. Par exemple, elle assure la surveillance des tiques porteuses de la maladie de Lyme au moyen du suivi des populations de tiques et de tests diagnostiques.

5.32 Nous avons constaté que l'Agence canadienne d'inspection des aliments et l'Agence de la santé publique du Canada n'avaient pas effectué d'évaluation intégrée des risques pour déterminer quels sont les risques ainsi que les responsabilités en matière de surveillance revenant à chacune. Nous avons également constaté qu'une ébauche d'accord entre les deux agences et Santé Canada ne clarifiait pas la situation. Les agences reconnaissent ne pas avoir déterminé à qui revenaient les diverses responsabilités en matière de surveillance des animaux sauvages et domestiques, deux sources possiblement importantes de maladies humaines. Nous craignons que les organismes fédéraux soient incapables d'exercer, aux bons endroits et en temps opportun, le suivi des maladies animales susceptibles d'affecter la santé humaine.

5.33 Recommandation. Pour être davantage en mesure de prévoir et de prévenir les zoonoses, l'Agence de la santé publique du Canada et l'Agence canadienne d'inspection des aliments devraient évaluer conjointement les risques possibles pour la santé humaine et animale, clarifier le partage des responsabilités et donner suite aux objectifs et aux priorités de surveillance communs.

Réponse des agences. Les agences sont d'accord avec cette recommandation. Afin d'assurer encore mieux la collaboration et la coordination de leurs activités, entre autres la clarification des tâches et des responsabilités relativement aux questions liées aux zoonoses et les répercussions potentielles sur la santé des humains et des animaux, l'Agence de la santé publique du Canada, l'Agence canadienne d'inspection des aliments et Santé Canada sont en voie de mettre la dernière main à un accord. De plus, l'Agence de la santé publique du Canada confie le soin de régler les problèmes liés aux maladies transmises par les aliments et l'eau au Groupe d'étude sur les maladies d'origine alimentaire ou hydrique, qui est un comité fédéral-provincial-territorial du Réseau de santé publique. En outre, le Groupe d'experts en contrôle des maladies transmissibles vient tout juste d'être formé pour traiter des questions liées aux maladies infectieuses transmises de l'animal à l'humain qui ne sont pas habituellement transmises par les aliments ou l'eau. Ce comité fédéral-provincial-territorial de même que d'autres forums comme les réunions annuelles portant sur le virus du Nil occidental et d'autres zoonoses non entériques donnent à l'Agence de la santé publique du Canada une tribune pour discuter avec les intervenants et des représentants de l'Agence canadienne d'inspection des aliments.

L'Agence de la santé publique du Canada et l'Agence canadienne d'inspection des aliments mettront en œuvre une évaluation du risque d'ici au printemps 2009 et apporteront des améliorations à la surveillance exercée dans le cadre du module sur les zoonoses.

Maladies infectieuses existantes

5.34 La surveillance permet de cerner les menaces que représentent les maladies infectieuses et d'intervenir pour réduire les répercussions sur la santé des Canadiens et l'économie. Nous nous attendions à ce que l'Agence de la santé publique du Canada collabore avec ses partenaires pour obtenir, analyser et diffuser l'information nécessaire en vue d'agir en ce sens.

Des problèmes de longue date limitent les activités de surveillance de l'Agence de la santé publique du Canada

5.35 Il y a peu d'accords avec les provinces et les territoires. L'Agence de la santé publique du Canada compte sur la bonne volonté des provinces et des territoires en ce qui concerne la communication de données utiles et complètes, qui n'est pas toujours assurée. Par exemple, lorsque l'Ontario et le Québec transmettent des résultats positifs au test de dépistage du VIH, elles ne précisent pas l'ethnie ou le pays d'origine du sujet, comme le demande l'Agence. Or, si les personnes originaires de pays où le VIH est endémique ne constituent que 2 p. 100 de la population canadienne, elles représentaient environ 16 p. 100 de tous les nouveaux cas de VIH au Canada, en 2005. Sans ces données, l'Agence peut difficilement dresser un portrait complet de la situation du VIH et bien cibler ses interventions.

5.36 Depuis 2002, l'Agence de la santé publique du Canada a pris les mesures nécessaires en vue de conclure des accords généraux pour le partage des données avec les provinces et les territoires. Elle continue cependant de compter sur un petit nombre d'accords concernant une maladie donnée et parfois sur des engagements verbaux, pour exercer ses activités de surveillance. Même si elle obtient les données requises dans la majorité des cas, il arrive parfois que leur transmission en soit interrompue. Par exemple, depuis 2005, l'Ontario a arrêté de transmettre à l'Agence des données courantes relatives à des cas individuels jusqu'à ce que la province et le gouvernement fédéral obtiennent l'accord juridique conforme aux lois de l'Ontario sur la protection des renseignements personnels. (La province a accepté de transmettre des données plus détaillées pour donner suite à des demandes urgentes de la part de l'Agence.) On nous a fait part d'autres cas où l'Agence n'avait pas reçu les données dont elle avait besoin au sujet de maladies particulières.

5.37 Après deux années de négociations, l'Agence a signé, en septembre 2007, un accord général pour le partage de données avec l'Ontario. C'était une mesure importante, car elle rétablissait la transmission normale de données détaillées. L'Agence a bon espoir que cet accord général pourra être adapté et servir de base à la conclusion d'accords avec les autres provinces et territoires. Il a cependant fallu beaucoup de temps et d'efforts pour conclure cet accord. Nous nous inquiétons du fait que l'adoption d'une approche nationale normalisée en matière de déclaration des cas de maladies infectieuses prendra encore quelques années.

5.38 En 1999 et en 2002, nous avions recommandé à Santé Canada de collaborer avec les provinces et territoires en vue de conclure des accords pour le partage de données, ce que le Ministère avait convenu de faire, sans préciser d'échéance. Selon nous, les progrès accomplis à cet égard sont insatisfaisants.

5.39 Recommandation. L'Agence de la santé publique du Canada devrait conclure des accords pour le partage de données requis pour obtenir en temps opportun des données de surveillance complètes et exactes de la part de toutes les provinces et de tous les territoires. De concert avec ses partenaires, elle devrait fixer des échéances pour la conclusion de ces accords.

Réponse de l'Agence de la santé publique du Canada. L'Agence est d'accord avec cette recommandation. L'Agence reconnaît l'importance de communiquer des données exhaustives et exactes, et ce, en temps opportun. Au cours des trois dernières années, l'Agence a collaboré avec les provinces et les territoires à la mise en place d'ententes relatives au partage des données. Elle a également fait partie d'un certain nombre de forums provinciaux et territoriaux visant à discuter des questions relatives à l'information sur la surveillance, par exemple le Réseau de santé publique et le Comité des médecins hygiénistes en chef.

De surcroît, l'Agence est en voie d'élaborer un Cadre de protection de la vie privée en vue de gérer les questions liées à celle-ci, par exemple les ententes relatives au partage de l'information versée dans les dossiers. Elle prévoit terminer l'élaboration de ce cadre en mars 2009. Durant l'année 2008-2009, l'Agence continuera de travailler en partenariat avec les provinces et les territoires en matière de partage de l'information et s'acquittera des obligations qui lui incombent en vertu des ententes, tout en incitant ses partenaires provinciaux et territoriaux à s'acquitter des leurs.

5.40 Des normes de surveillance générales doivent être mises au point. Ces normes permettent de définir, de déclarer et de documenter de façon uniforme les cas de maladies infectieuses au pays. Elles sont essentielles pour obtenir rapidement des données exactes sur l'apparition d'une éclosion, connaître les tendances à l'échelle nationale ainsi que pour planifier et évaluer les mesures de contrôle de façon uniforme. Ces normes de surveillance peuvent préciser :

  • les maladies infectieuses qui doivent être déclarées;
  • les définitions à utiliser;
  • les données à fournir dans chaque cas;
  • les délais à respecter en matière de communication de données;
  • les moyens à utiliser pour transmettre les données;
  • les parties tenues de transmettre des rapports.

5.41 Sans normes approuvées, les cas de maladies infectieuses peuvent être déclarés au moyen de différents tests diagnostiques ou symptomatologies. Ces différences compliquent la comparaison des résultats obtenus au sein des administrations relativement à certaines maladies et alourdissent la charge de travail des responsables fédéraux qui doivent corriger les incohérences. Un rapport rédigé pour l'Agence de la santé publique du Canada décrit un cas où des exigences différentes en matière de déclaration pourraient expliquer que, dans des résultats nationaux, une province affichait des taux d'incidence de l'infection à Haemophilus influenzae de type b (bactérie pouvant causer des infections respiratoires et des méningites) beaucoup plus élevés que ses provinces voisines. Depuis 2002, l'Agence travaille, de concert avec les provinces et les territoires, dans le but de mettre à jour la liste nationale des maladies à déclaration obligatoire mentionnée précédemment. La liste est parue en 2006, mais l'élaboration des normes connexes sur la façon de présenter les données, la définition des cas de maladies infectieuses, les lignes directrices quant à la transmission des données et les tests diagnostiques effectués en laboratoire n'est pas terminée.

5.42 En 2002, nous avions recommandé que Santé Canada s'emploie, en collaboration avec les provinces et les territoires, à établir des normes communes, ce que le Ministère avait convenu de faire. Le travail d'établissement de normes est en cours, mais selon nous, les progrès accomplis à cet égard sont insatisfaisants.

5.43 Recommandation. L'Agence de la santé publique du Canada devrait travailler de concert avec ses partenaires en vue de mettre en œuvre des normes, établies d'un commun accord, applicables aux données qu'elle reçoit des provinces et des territoires. Les mesures qu'elle prendra devrait notamment comprendre la conclusion d'accords avec toutes les provinces et tous les territoires sur les données que ces administrations fourniront au sujet de chacune des maladies infectieuses.

Réponse de l'Agence de la santé publique du Canada. L'Agence est d'accord avec cette recommandation. Les normes relatives aux maladies à déclaration obligatoire ont été acceptées et signées par l'une des provinces en septembre 2007. L'Agence poursuivra son travail en vue de finaliser d'autres ententes en matière de partage des données avec les provinces et les territoires. De plus, pour ce qui est des maladies à déclaration obligatoire, les définitions de cas révisées seront mises au point et publiées au plus tard en décembre 2009.

5.44 Absence d'un cadre permettant d'assurer la qualité des données. Des organismes, comme Statistique Canada travaillent régulièrement avec des données provenant de tiers. Ils utilisent des cadres d'assurance de la qualité des données, qui prévoient des critères clairs et uniformes ainsi que des tests, pour évaluer et documenter la qualité des données qu'ils utilisent.

5.45 En 2002, Santé Canada a amorcé la mise en œuvre d'un cadre d'assurance de la qualité des données sur la santé publique pour donner suite à l'une de nos recommandations. Les progrès accomplis à cet égard ont été très limités jusqu'en 2007, année où l'Agence de la santé publique du Canada a entrepris trois projets pilotes visant à évaluer la façon dont un cadre d'assurance de la qualité des données pourrait être utilisé. Le rapport du projet pilote visant à évaluer la surveillance d'une maladie infectieuse révèle que moins de la moitié des critères d'assurance de la qualité des données avaient été respectés. Nous concluons ainsi que les progrès réalisés à l'égard de notre recommandation de 2002 sont insatisfaisants. L'Agence n'a donc pas de base uniforme pour comparer la qualité des données saisies dans les divers systèmes de surveillance et déterminer où concentrer ses efforts d'amélioration.

5.46 Recommandation. Pour disposer de données d'une qualité suffisante pour exercer ses activités en matière de santé publique, l'Agence de la santé publique du Canada devrait mettre en œuvre des procédures relatives à l'évaluation et à la documentation de la qualité de ses données et elle devrait travailler en collaboration avec ses partenaires pour combler les lacunes.

Réponse de l'Agence de la santé publique du Canada. L'Agence est d'accord avec cette recommandation. L'Agence s'efforce de donner un caractère officiel aux vérifications de la qualité des données qu'elle a déjà entreprises et elle poursuivra son travail en ce sens. La procédure expérimentale de vérification de la qualité des données menée au sein de l'Agence devrait prendre fin en mars 2009. Comme elle l'indique dans son Cadre stratégique en matière de surveillance, l'Agence continuera de renforcer ses activités existantes en vue d'officialiser les procédures internes et, en collaboration avec ses partenaires, de combler les lacunes cernées.

5.47 Faiblesses persistantes en matière d'évaluation. Les évaluations et les mesures du rendement sont également essentielles pour exercer une surveillance efficace et permettre de s'assurer que les systèmes donnent les résultats escomptés. Par exemple, une évaluation récente d'un système de surveillance des maladies entériques a mené à la recommandation de rationaliser l'ensemble des rapports produits par l'Agence de la santé publique du Canada. L'Agence pourrait également utiliser les données obtenues grâce aux évaluations pour rendre compte publiquement de l'efficacité de ses programmes de surveillance. Or nous avons constaté qu'il y avait peu d'évaluations de la surveillance des maladies infectieuses.

5.48 Certains systèmes de surveillance comportent des mesures du rendement, mais l'Agence de la santé publique du Canada n'a pas encore élaboré et mis en œuvre une approche globale, assortie de cibles, qui favorise une mesure uniforme du rendement. Elle a récemment rappelé qu'il était nécessaire de régler ce problème de longue date. Il s'agit d'un problème auquel la direction doit accorder une attention soutenue.

5.49 En 1999, nous avions signalé que Santé Canada avait effectué peu d'évaluations et n'avait aucun plan officiel pour évaluer ses systèmes de surveillance. En 2002, nous avions constaté que le Ministère en était toujours à élaborer ses mesures du rendement et que ses rapports au Parlement laissaient toujours à désirer. Nous nous attendions à ce que l'Agence de la santé publique du Canada ait déjà mis en œuvre des procédures lui permettant de mesurer l'efficacité de ses systèmes de surveillance, par exemple, au moyen d'un cadre semblable à celui des Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis. Nous nous attendions également à ce qu'elle ait publié ses résultats. Selon nous, les progrès réalisés à l'égard de ces recommandations sont insatisfaisants.

5.50 Recommandation. L'Agence de la santé publique du Canada devrait vérifier périodiquement si ses systèmes de surveillance fonctionnent comme prévu et rendre publics les résultats de ces évaluations.

Réponse de l'Agence de la santé publique du Canada. L'Agence est d'accord avec cette recommandation. Au cours de l'exercice 2008-2009, l'Agence finalisera et mettra en application dans l'ensemble de l'organisme le Cadre d'évaluation des systèmes de surveillance. Ce cadre sera utilisé pour mener des évaluations périodiques des systèmes de surveillance.

5.51 Recommandation. Pour mesurer régulièrement le rendement de ses systèmes de surveillance, l'Agence de la santé publique du Canada devrait établir des indicateurs assortis de cibles et rendre compte de ses résultats en fonction de celles-ci.

Réponse de l'Agence de la santé publique du Canada. L'Agence est d'accord avec cette recommandation. Parallèlement à la révision et à l'élaboration de son résultat stratégique et de ses activités de programme, l'Agence établira les indicateurs nécessaires et présentera des rapports sur ces derniers au cours de l'exercice 2009-2010.

L'Agence de la santé publique du Canada produit des rapports sur quatre maladies infectieuses, mais certaines faiblesses demeurent

5.52 Compte tenu de ces faiblesses, présentes depuis longtemps, l'Agence de la santé publique du Canada se heurte à de nombreux obstacles lorsqu'elle doit obtenir ou communiquer des données de surveillance. Pour comprendre les conséquences pratiques de ces faiblesses et la mesure dans laquelle l'Agence a surmonté ces obstacles, nous nous sommes intéressés à la surveillance de quatre maladies infectieuses importantes, soit au VIH, à la bactérie E. coli, au virus du Nil occidental et au virus de l'influenza. Nos observations relatives à ces maladies ne s'appliquent pas aux autres maladies.

5.53 Besoins mal évalués et documentés. Nous voulions savoir dans quelle mesure les rapports et les analyses de l'Agence de la santé publique du Canada répondaient aux besoins des responsables de la santé publique et d'autres utilisateurs au Canada. À l'exception de l'infection due à la bactérie E. coli, nous avons constaté que l'Agence n'avait pas déterminé dans quelle mesure ses rapports et ses analyses fournissaient les données permettant de prévoir et de prévenir les menaces pour la santé publique, et d'y réagir. L'Agence fait état d'améliorations graduelles découlant de discussions et de réunions internes avec ses partenaires fédéraux, provinciaux et territoriaux. Nous avons cependant observé qu'on n'avait pas systématiquement évalué et documenté les besoins des utilisateurs et la mesure dans laquelle les analyses et les rapports de l'Agence avaient répondu à ces besoins. En 1999, nous avions recommandé à Santé Canada d'évaluer de façon appropriée les besoins des utilisateurs. Selon nous, les progrès réalisés à cet égard sont insatisfaisants.

5.54 Recommandation. Pour faire en sorte que ses systèmes de surveillance relatifs aux infections dues au VIH, au virus du Nil occidental et au virus de l'influenza répondent le mieux possible aux besoins des utilisateurs, l'Agence de la santé publique du Canada devrait systématiquement évaluer et documenter les besoins des utilisateurs.

Réponse de l'Agence de la santé publique du Canada. L'Agence est d'accord avec cette recommandation. Elle mettra en œuvre un programme d'évaluation des besoins des utilisateurs relativement aux systèmes de surveillance d'ici décembre 2008.

5.55 Mesures prises pour remédier au problème de sous-déclaration. Afin de pouvoir prendre des décisions éclairées en temps opportun, l'Agence de la santé publique du Canada et ses partenaires doivent pouvoir compter sur l'information qu'elle produit, laquelle doit reposer sur des données complètes, exactes et disponibles en temps opportun.

5.56 Les organismes recueillant des données de surveillance ont de la difficulté à obtenir des données complètes, notamment en raison de la sous-déclaration des cas. L'Agence a une influence minime sur certains facteurs susceptibles de contribuer au problème. Par exemple, elle a signalé que des fournisseurs de soins de santé, qui traitent les patients, et des laboratoires, qui analysent les échantillons, peuvent ne pas déclarer les cas de maladies dans leurs administrations.

5.57 Si les taux de déclaration varient selon les fournisseurs de données, l'Agence de la santé publique du Canada peut difficilement savoir quelles sont les régions du pays les plus touchées. Si les taux de déclaration varient d'une année à l'autre, les évaluations des tendances peuvent être inexactes. Par exemple, pour son programme Surveillance de l'influenza, l'Agence fait appel à un réseau de médecins qui fait le compte hebdomadaire du nombre de patients présentant des symptômes semblables à ceux liés à l'influenza. Mais les taux de déclaration d'une province sont de beaucoup inférieurs à ceux des autres. Cela signifie que la découverte d'une éclosion pourrait être retardée et qu'il est difficile de déterminer si l'éclosion est plus forte dans une province que dans l'autre.

5.58 L'Agence de la santé publique du Canada est consciente qu'il faut améliorer les taux de déclaration et l'uniformité parmi les fournisseurs de données. À notre avis, la sous-déclaration nécessitera toujours une attention particulière. L'Agence doit continuer d'améliorer l'uniformité de la déclaration entre les provinces et les territoires et de rendre compte des effets sur ses résultats de surveillance. Nous avons constaté que l'Agence prend des mesures concrètes pour régler les problèmes liés aux taux de déclaration et à l'uniformité des données. Elle effectue des estimations nationales sur les incidences de la sous-déclaration des cas d'infections dues au virus de l'influenza, au VIH et à la bactérie E. coli au cours de certaines années. Les utilisateurs des rapports de l'Agence ont besoin de cette information pour interpréter les résultats de la surveillance.

5.59 Succès mitigé en matière de promotion de l'exactitude. Nous avons constaté que les mesures prises par l'Agence de la santé publique du Canada pour s'assurer de l'exactitude des données reçues ont eu un succès mitigé. Pour les données de laboratoire, l'Agence a travaillé en étroite collaboration avec les laboratoires des provinces pour garantir l'uniformité des tests et des déclarations. Pour d'autres sources de données, les procédures prévoient des vérifications logiques, comme le signalement des cas où la date de naissance d'une personne est postérieure à la date du diagnostic d'une maladie infectieuse. Toutefois, l'Agence n'utilise pas un ensemble de procédures uniforme pour vérifier si elle a reçu les données requises et documenté les résultats. Un cadre d'assurance de la qualité des données pourrait inclure des vérifications de ce genre et faire partie des accords avec les provinces et les territoires pour le partage des données.

5.60 Mesures prises pour fournir les données en temps opportun. La promptitude à informer d'une éclosion les responsables de la santé publique influe sur la rapidité et l'efficacité de leur intervention. La rapidité d'intervention en cas d'éclosion dépend du délai entre le premier examen de la personne par un fournisseur de soins de santé et celui de la déclaration. L'Agence de la santé publique du Canada peut exercer un contrôle direct sur le délai entre la réception des données ou des échantillons et le moment où elle établit ses rapports. Les premières étapes dépassent largement sa compétence.

5.61 Nous avons constaté que l'Agence de la santé publique du Canada conçoit ses activités de surveillance de façon à ce qu'elles correspondent à la vitesse de propagation des différentes maladies. Par exemple, l'Agence établit des rapports hebdomadaires sur les cas d'infections dues au virus du Nil occidental, au virus de l'influenza et à la bactérie E. coli. Pour les infections dues au virus de l'influenza et à la bactérie E. coli, elle a fixé des échéances pour les analyses qu'elle doit effectuer et, de façon générale, elle les respecte. Toutefois, pour certaines des données que nous avons examinées, nous avons constaté que l'Agence n'avait pas étudié avec ses partenaires la durée des différentes étapes de la circulation des données, le temps total qui est acceptable et ce que cela signifie relativement aux échéanciers qui ont trait aux étapes qu'elle gère. Une évaluation des besoins permettrait de définir plus en détail les attentes relatives à la rapidité de la circulation des données (voir la recommandation 5.54).

5.62 Certains rapports et analyses sont liés aux mesures relatives à la protection de la santé publique. L'Agence de la santé publique du Canada établit divers rapports et analyses qui reposent sur ses données de surveillance, y compris des bases de données en ligne, des cartes, des bulletins, des rapports annuels et des études de recherche. Certains de ces produits ont appuyé directement les mesures de protection de la santé publique. Par exemple, l'analyse des caractéristiques génétiques des pathogènes d'origine alimentaire faite par l'Agence a permis de localiser des groupes de cas connexes, ce qui a entraîné des rappels d'aliments. La surveillance des souches du virus de l'influenza présentes au Canada a permis de détecter une résistance accrue à un médicament antiviral, ce qui a entraîné des changements dans les pratiques relatives aux ordonnances. Les résultats de la surveillance contribuent aussi à la prise de décisions stratégiques. Par exemple, le Comité consultatif fédéral-provincial-territorial sur le sida a utilisé les résultats de la surveillance du VIH et d'analyses du nombre de personnes touchées pour déterminer que les mesures de réduction de l'incidence (comme les sites d'injection sûrs et les aiguilles propres) permettaient d'atténuer la propagation de la maladie chez les utilisateurs de drogues injectables et leurs partenaires.

5.63 Étant donné que la plupart des mesures relatives à la protection de la santé publique sont prises à l'échelle provinciale, territoriale et locale et que l'Agence de la santé publique du Canada ne recueille pas de données sur les besoins qu'elle essaie de combler au moyen de ses systèmes de surveillance pour les quatre maladies infectieuses susmentionnées, nous n'avons pu déterminer dans quelle mesure ses divers rapports et analyses ont servi à prévoir et à prévenir les menaces que représentent les maladies infectieuses et à y réagir.

Maladies infectieuses émergentes

5.64 L'Agence de la santé publique du Canada doit réagir au fur et à mesure que des maladies infectieuses s'atténuent et que d'autres surgissent. Les menaces peuvent venir de maladies jusque-là inconnues au Canada, comme le syndrome respiratoire aigu sévère en 2003 (voir la pièce 5.4). Ces maladies peuvent provenir du Canada ou de l'étranger. Les souches de maladies infectieuses existantes qui acquièrent de nouvelles propriétés dangereuses, comme une résistance aux médicaments, constituent aussi des menaces; la tuberculose en est un exemple. D'autres maladies infectieuses qui ont virtuellement été éliminées au pays, grâce à des programmes de vaccination, peuvent resurgir si les niveaux d'immunité diminuent, comme dans le cas des oreillons.

Pièce 5.4 — Possibilités d'éclosion de nouvelles maladies partout dans le monde

Pièce 5.4 — Possibilités d'éclosion de nouvelles maladies partout dans le monde

Source : Government Accountability Office des États-Unis (données provenant de l'Organisation mondiale de la Santé et des Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis)

5.65 Nous nous attendions à ce que l'Agence de la santé publique du Canada soit en mesure de dépister puis de surveiller les maladies infectieuses émergentes et de communiquer les données à ses partenaires. Le dépistage signifie que l'Agence découvre un ou plusieurs cas d'une nouvelle maladie infectieuse. La surveillance signifie que l'Agence obtient des données détaillées et systématiques sur les cas de maladie et sur leur mode de propagation. La capacité de l'Agence d'accomplir ces tâches dépend de ses laboratoires et de ses contacts avec les responsables de la santé publique des autres ordres de gouvernement. Pour les maladies qui réapparaissent, l'Agence compte sur les systèmes de surveillance établis.

L'Agence de la santé publique du Canada a la capacité de dépister les maladies infectieuses émergentes, mais elle doit renforcer sa capacité de surveillance

5.66 Un réseau pour dépister les maladies infectieuses dans d'autres pays. Dès 1997, Santé Canada a mis au point un système novateur pour détecter les menaces pour la santé publique à l'échelle internationale. Le Réseau mondial d'information en santé publique utilise de puissantes fonctions de recherche informatisée qui permettent de surveiller continuellement les données des médias partout dans le monde, et ce, en huit langues. Par la suite, des analystes filtrent et interprètent les résultats. Le Canada, d'autres pays et l'Organisation mondiale de la Santé (OMS) considèrent ce système comme une source essentielle d'information sur la propagation des nouvelles maladies infectieuses. Une analyse de l'OMS révèle que le Réseau mondial d'information en santé publique a été, en 2001 et en 2002, à l'origine d'environ 40 p. 100 des alertes rapides d'éclosion de l'OMS. L'établissement de ce système a été une réalisation importante pour le Canada.

5.67 Rôle central des laboratoires nationaux dans le dépistage des nouvelles maladies infectieuses et des nouvelles souches de maladies existantes. L'Agence est capable de dépister une nouvelle maladie infectieuse au Canada lorsque les responsables de la santé publique provinciaux ou territoriaux envoient aux laboratoires nationaux un échantillon contenant l'agent pathogène aux fins d'analyse. Les laboratoires possèdent une grande capacité d'analyse et de recherche et leurs collections de référence leur permettent de comparer les nouveaux agents pathogènes à ceux déjà identifiés. Les installations de laboratoire maintiennent le plus haut niveau de sécurité biologique et permettent donc aux chercheurs de travailler avec des agents pathogènes particulièrement dangereux, comme le virus Ebola. Nous avons constaté que les laboratoires nationaux visent à fournir des services qui répondent aux besoins de leurs utilisateurs, soit les laboratoires provinciaux, principalement.

5.68 La même capacité de laboratoire sert à détecter de nouvelles souches de maladies infectieuses au Canada. Pour trois des quatre maladies infectieuses existantes que nous avons choisies, les laboratoires possèdent des programmes de surveillance systématique et peuvent distinguer les nouvelles souches, y compris celles associées à une résistance aux médicaments. Nous avons toutefois constaté que l'Agence de la santé publique du Canada n'était pas en mesure d'estimer de façon exacte la fréquence des nouvelles souches ni l'endroit où elles se trouvent en raison de retards et de lacunes relatives à la transmission des données fournies par les provinces et les territoires. Par exemple, seulement cinq provinces et territoires ont conclu des accords pour fournir des échantillons à l'Agence afin de dépister de nouvelles souches du VIH. Cette situation pourrait entraîner des retards d'intervention dans le cas de l'éclosion d'une nouvelle souche. (Voir les paragraphes 5.35 à 5.39 pour obtenir de plus amples détails sur les accords avec les provinces et les territoires.)

5.69 Systèmes de surveillance pour dépister les maladies infectieuses qui réapparaissent. Pour certaines maladies qui risquent de réapparaître, des systèmes de surveillance actifs et systématiques ont été établis. En d'autres termes, l'Agence de la santé publique du Canada et ses partenaires cherchent à dépister des cas éventuels. De tels systèmes peuvent fournir des données de référence, permettant ainsi aux responsables de la santé publique de déterminer si le nombre de cas est plus élevé que d'habitude. Sur les soixante maladies à déclaration obligatoire, environ la moitié se situent dans cette catégorie.

5.70 Pour les autres maladies infectieuses pouvant réapparaître qui figurent sur cette liste, l'Agence pourrait les dépister au moyen des procédures utilisées pour les maladies à déclaration obligatoire. Nous avons constaté que l'Agence a seulement une assurance limitée d'obtenir les données souhaitées parce que ce sont les provinces et les territoires qui ont le pouvoir légal de demander aux médecins et aux laboratoires de déclarer des maladies. De plus, les listes de maladies à déclaration obligatoire varient selon la province ou le territoire et ne correspondent pas à la liste nationale.

5.71 Mécanismes non officiels de dépistage et de surveillance des maladies infectieuses. Pour l'Agence de la santé publique du Canada, les échanges non officiels avec les responsables de la santé publique au pays constituent un autre moyen de dépister les maladies infectieuses émergentes et celles qui réapparaissent. Ces échanges sont les éléments clés de tout système de surveillance de la santé. Nous avons constaté que ces échanges servent à dépister les cas de maladies infectieuses et à surveiller la propagation des éclosions grâce à l'obtention et à l'échange de données supplémentaires. Il y a cependant des risques associés à l'utilisation de ces mécanismes non officiels :

  • Il est très difficile pour les cadres supérieurs de déterminer si les mécanismes fonctionnent comme ils le devraient, à moins qu'une documentation solide puisse être utilisée pour assurer le suivi des conversations téléphoniques, des courriels et des décisions prises.
  • Il est possible que les mécanismes ne fournissent pas toutes les données requises dans un format uniforme à toutes les personnes qui doivent être informées.
  • Il est possible que les mécanismes ne respectent pas les accords de stockage et d'échange de l'information.
  • Il est possible que les mécanismes ne fournissent pas le fondement nécessaire pour assurer le suivi d'une éclosion au cours de son évolution.
  • Il est possible que les mécanismes ne permettent pas de présenter des rapports fiables aux organisations internationales.

L'Agence de la santé publique du Canada doit renforcer ses systèmes internes de gestion de l'information relative à la surveillance. Nous approfondirons ces observations plus loin dans le présent chapitre, et ce, en fonction de la façon dont l'Agence se conforme au Règlement sanitaire international (voir les paragraphes 5.83 à 5.89).

Un nouveau système vise à améliorer les communications au sujet des maladies infectieuses émergentes

5.72 Afin d'alerter plus rapidement les responsables de la santé publique des risques que pourraient représenter pour la santé les maladies infectieuses existantes, émergentes ou celles qui réapparaissent, et afin d'officialiser les communications avec ses partenaires, l'Agence de la santé publique du Canada a conçu et mis en œuvre un système pancanadien d'alerte sur la santé publique. Le Réseau canadien de renseignements sur la santé publique est maintenant utilisé dans toutes les provinces et tous les territoires. Ce réseau permet d'aviser les autres administrations des problèmes de santé publique pertinents. L'Agence s'en est servie pour porter à l'attention des responsables de la santé publique les résultats de ses tests effectués sur des agents pathogènes d'origine alimentaire et les problèmes de santé publique observés à l'échelle internationale, comme la propagation de la grippe aviaire. Cependant, le Réseau ne comprend de l'information à jour que sur quelques maladies. De plus, il ne permet pas de communiquer ou de faire un suivi systématique des données nécessaires sur une éclosion. Les responsables de l'Agence nous ont dit qu'ils prévoient améliorer ces deux éléments.

5.73 Nous concluons que l'Agence de la santé publique du Canada a la capacité de dépister une maladie infectieuse émergente, une nouvelle souche d'une maladie existante ou une maladie infectieuse qui réapparait, et qu'elle possède les systèmes pour le faire. Nous arrivons également à la conclusion que les mécanismes non officiels de dépistage et de suivi de ces maladies doivent être renforcés. Compte tenu des lacunes et des retards dans la transmission des données par les provinces et les territoires, l'Agence ne peut pas toujours, de manière systématique, analyser les données relatives aux menaces pour la santé publique et en faire rapport. L'Agence travaille en vue d'améliorer la façon dont elle transmet les données pertinentes à ses partenaires.

Nouveaux engagement internationaux

5.74 Le Règlement sanitaire international a été adopté par le Canada et la plupart des autres pays en 2005. Ce règlement vise à lutter contre les menaces pour la santé publique pouvant toucher d'autres pays. Parmi les maladies infectieuses classées dans cette catégorie figurent le syndrome respiratoire aigu sévère et un nouveau virus de l'influenza humain.

5.75 Tous les pays qui ont adopté le Règlement seront tenus de déclarer les cas de maladie infectieuse pouvant constituer une urgence en matière de santé publique de portée internationale. Cela comprend les cas où des maladies infectieuses servent d'agents bioterroristes. On s'attend à ce que les pays évaluent leur capacité de respecter les exigences de base en matière de surveillance et leur capacité d'intervention d'ici le 15 juin 2009, mais ils ne seront pas tenus de se conformer aux aspects du Règlement qui ont trait à la surveillance avant juin 2012.

5.76 Afin d'améliorer les mesures de préparation et d'intervention en cas de pandémie d'influenza, l'Organisation mondiale de la Santé a demandé aux pays membres de se conformer immédiatement et de façon volontaire aux principales dispositions du Règlement sanitaire international. En mai 2006, le Canada a accepté de mettre en œuvre sur-le-champ les dispositions du Règlement qui ont trait à la surveillance, notamment :

  • désigner un centre de liaison national qui sera chargé des activités exercées jour et nuit et qui pourra communiquer avec l'Organisation mondiale de la Santé et d'autres pays;
  • évaluer dans les 48 heures tous les événements urgents qui sont déclarés afin de déterminer s'il s'agit d'une urgence en matière de santé publique de portée internationale;
  • aviser l'Organisation mondiale de la Santé dans les 24 heures suivant l'évaluation.

5.77 Nous nous attendions à ce que l'Agence de la santé publique du Canada ait la capacité de dépister, d'évaluer, de signaler et de déclarer les maladies infectieuses de portée internationale, comme l'exige le nouveau Règlement sanitaire international. Nous nous attendions aussi à ce que l'Agence honore l'engagement du Canada d'adopter rapidement les principales dispositions du Règlement.

L'Agence de la santé publique du Canada a accompli des progrès à l'égard du respect du Règlement sanitaire international, mais elle n'a pas encore pris toutes les mesures nécessaires

5.78 Le Règlement sanitaire international contient plusieurs exigences particulières pour les pays membres, dont certaines seront difficiles à mettre en œuvre pour des pays comme le Canada, qui est doté d'un système fédéral prévoyant un partage des responsabilités en matière de santé publique. De plus, des efforts et un engagement pancanadiens seront nécessaires. Selon le Règlement, les divers ordres de gouvernement doivent conjointement élaborer, renforcer et conserver la capacité de dépister, d'évaluer, de signaler et de déclarer les situations graves en matière de santé publique.

5.79 L'Agence a pris plusieurs mesures afin de se conformer aux exigences du Règlement sanitaire international. Elle a été désignée comme centre de liaison national au Canada pour les questions relatives au Règlement. Selon l'Organisation mondiale de la Santé, le centre de liaison national est un centre ou un bureau qui :

  • est accessible en tout temps;
  • peut transmettre de l'information au sujet des urgences en matière de santé publique à l'Organisation mondiale de la Santé et à d'autres pays;
  • peut diffuser de l'information aux responsables de la surveillance, comme les cliniques et les hôpitaux, et réunir les renseignements qu'il obtient de ceux-ci.

À l'heure actuelle, l'Agence travaille en vue de mettre sur pied un Centre des opérations d'urgence qui sera ouvert en tout temps.

5.80 L'Agence a également obtenu l'appui général de l'ensemble des provinces et des territoires pour l'application du Règlement sanitaire international au Canada. Cet appui est essentiel pour que l'application de ce Règlement soit une réussite.

5.81 Afin de déterminer où l'application en est rendue, l'Agence a effectué des évaluations internes non officielles. Elle prend actuellement les mesures nécessaires pour documenter sa capacité de respecter les exigences à l'interne. Elle prévoit coordonner une évaluation des capacités à l'échelle locale, provinciale et territoriale à compter de 2008.

5.82 Il reste encore beaucoup de travail afin d'assurer que l'Agence puisse obtenir les données nécessaires pour respecter ses obligations internationales (voir les recommandations 5.88 et 5.89).

Un accord proposé pour le partage des données doit être conclu

5.83 Les responsables de la santé publique locaux ou provinciaux seront très probablement les premiers à déceler une urgence en matière de santé publique de portée internationale, comme le définit le Règlement sanitaire international modifié. Par conséquent, l'Agence de la santé publique du Canada doit compter sur les provinces et les territoires pour obtenir les données dont elle a besoin pour respecter ses obligations en matière d'évaluation et de déclaration à l'intention de l'Organisation mondiale de la Santé.

5.84 Les responsables de l'Agence affirment qu'ils s'attendent à recevoir les données nécessaires en temps opportun dans le cadre de contacts non officiels avec les responsables de la santé publique locaux, provinciaux et territoriaux. Un groupe de travail de l'Agence a récemment documenté plusieurs préoccupations relatives à l'approche actuelle, soit l'absence d'une procédure normalisée pour réagir aux divers problèmes de santé publique, l'absence de données sur la façon dont l'Agence a réagi à divers problèmes de santé publique et les lacunes observées dans les renseignements sur les personnes-ressources. Notre vérification confirme ces préoccupations. L'Agence doit être en mesure de garantir que son système non officiel fonctionne comme il se doit afin de compléter les accords conclus avec les provinces et les territoires.

5.85 Afin d'officialiser la coopération avec les provinces et les territoires, l'Agence a élaboré un accord intergouvernemental sur le partage de données pendant une urgence en matière de santé publique. (Cet accord compléterait l'accord décrit au paragraphe 5.37 quant à la surveillance systématique et permanente.) Conformément à cette entente, toute province ou tout territoire qui a raison de croire qu'une situation à l'intérieur de ses frontières constitue une menace pour la santé publique ou une urgence de santé publique doit en informer les autres administrations, y compris le gouvernement fédéral. Toujours selon cette entente, les administrations doivent échanger des données détaillées ou même des renseignements permettant d'identifier une personne en ce qui a trait au risque ou à l'urgence. En janvier 2008, l'accord n'avait toujours pas été approuvé par les ministres fédéral, provinciaux et territoriaux.

5.86 Dans sa forme actuelle, l'accord est principalement un énoncé de principe, ce qui n'est pas suffisant pour assurer le partage rapide de données complètes entre l'Agence et les provinces et les territoires relativement aux risques et aux urgences. Les parties concernées ont reconnu que certains éléments essentiels de l'entente doivent être mis au point, notamment les procédures pour informer les autres parties, les considérations liées à la protection des renseignements personnels et les accords entourant la transmission de données sur la santé publique qui peuvent être de nature délicate et qui sont exigées par l'Organisation mondiale de la Santé.

5.87 Nous craignons que, tant qu'aucune disposition ne sera prise, l'Agence de la santé publique du Canada pourrait être incapable d'informer l'Organisation mondiale de la Santé dans les délais prescrits par le Règlement sanitaire international et de la tenir informée des événements subséquents. Les rapports publiés à la suite de l'éclosion du syndrome respiratoire aigu sévère en 2003 ont fait état de plusieurs lacunes quant à la gestion de cette crise. Parmi ces lacunes, mentionnons l'absence d'accords pour le partage des données entre les ordres de gouvernement, les incertitudes quant à la propriété des données et les insuffisances des protocoles de gestion des éclosions. Bien que certains progrès aient été accomplis, toutes les dispositions n'ont pas encore été prises. L'Agence doit travailler en étroite collaboration avec ses partenaires à établir les éléments restants afin que la situation de 2003 ne se reproduise pas.

5.88 Recommandation. Afin de veiller au respect de ses obligations au titre du Règlement sanitaire international, l'Agence de la santé publique du Canada devrait s'assurer que ses systèmes internes de gestion de l'information relative aux situations graves en matière de santé publique sont complets et bien documentés.

Réponse de l'Agence de la santé publique du Canada. L'Agence est d'accord avec cette recommandation. Au cours des exercices 2008-2009 et 2009-2010, l'Agence adoptera officiellement des systèmes internes complets et bien documentés aux fins de la gestion de l'information dans les situations graves en matière de santé publique. Pour ce faire, elle renforcera les séances d'information quotidiennes destinées aux cadres et aux responsables des systèmes de données, des laboratoires et des systèmes de surveillance pertinents.

5.89 Recommandation. Afin de veiller au respect de ses obligations au titre du Règlement sanitaire international, l'Agence de la santé publique du Canada devrait travailler avec ses partenaires à élaborer un plan d'action comportant des échéances claires et réalistes pour mettre en œuvre l'accord pour le partage des données pendant une urgence en matière de santé publique.

Réponse de l'Agence de la santé publique du Canada. L'Agence est d'accord avec cette recommandation. Pour faire en sorte de pouvoir s'acquitter de ses obligations en vertu du Règlement sanitaire international, l'Agence poursuit l'élaboration d'un plan détaillé. Entre autres, elle met la dernière main à l'accord pour le partage des données pendant une urgence en matière de santé publique, élaboré par le Groupe d'experts sur la surveillance et l'information du Réseau de santé publique et, au cours de l'exercice 2008-2009, elle souscrira et participera au plan d'action coopératif en vue de la mise en œuvre de cet accord.

En outre, comme l'exige l'Organisation mondiale de la Santé, l'Agence collaborera avec ses partenaires à la mise au point d'un plan d'action détaillé qui sera parachevé au plus tard en décembre 2009 et qui donnera un aperçu de la manière dont le Canada entend s'y prendre pour s'acquitter de ses obligations en vertu du Règlement sanitaire international.

L'Agence est d'avis que les systèmes de santé publique du Canada sont en meilleure position qu'en 2003 pour faire face à une menace de maladie infectieuse qui toucherait l'ensemble du pays. Ainsi, des ententes ont été conclues entre l'Agence et ses partenaires depuis 2004 et, comme le démontrent les événements qui se sont produits depuis l'épidémie du syndrome respiratoire aigu sévère, l'Agence et ses partenaires, tant au pays qu'à l'étranger, peuvent contrer efficacement les menaces pour la santé publique.

5.90 Certaines préoccupations sont encore non résolues quant à la protection des renseignements personnels. L'Agence de la santé publique du Canada doit démontrer qu'elle se conforme aux lois sur la protection des renseignements personnels. Un rapport préparé récemment pour le compte de l'Agence a fait ressortir le besoin d'effectuer l'évaluation des facteurs relatifs à la vie privée afin de montrer à ses cadres supérieurs et à ses partenaires provinciaux et territoriaux qu'elle peut protéger des renseignements confidentiels en cas d'urgence en santé publique. Ce type d'évaluation est une exigence de la politique du Secrétariat du Conseil du Trésor. Nous avons constaté que l'Agence commence lentement à se préparer en vue de l'évaluation.

5.91 Recommandation. Afin de se conformer aux exigences du Secrétariat du Conseil du Trésor et de faciliter les négociations avec les provinces et les territoires, l'Agence de la santé publique du Canada devrait effectuer une évaluation des facteurs relatifs à la vie privée qui tienne compte des exigences liées à l'échange d'information, décrites dans l'accord pour le partage des données, pendant une urgence en matière de santé publique.

Réponse de l'Agence de la santé publique du Canada. L'Agence est d'accord avec cette recommandation. Au cours de la prochaine année, l'Agence prévoit élaborer et mener des évaluations des facteurs relatifs à la vie privée, conformément à la politique du Secrétariat du Conseil du Trésor. L'Agence a le souci de protéger la vie privée des Canadiens et, en collaboration avec les provinces et les territoires, elle continuera d'évaluer et de gérer les répercussions sur la vie privée de tous les types de données communiquées dans le contexte de la santé publique.

Progrès réalisés à l'égard de recommandations formulées dans le passé

Les progrès réalisés à l'égard de recommandations formulées dans le passé sont insatisfaisants

5.92 Nous avions procédé à un examen de la surveillance de la santé en 1999 et en 2002 et nous avions formulé des recommandations dans plusieurs secteurs, notamment en ce qui concerne les maladies infectieuses. Lorsque nous avons entrepris la présente vérification, nous nous attendions à constater des progrès satisfaisants à l'égard des recommandations retenues. Nous avons précédemment fait part de nos commentaires sur les progrès accomplis à ce jour.

5.93 Nous sommes conscients que la création d'un organisme entraîne des priorités concurrentes, mais nous sommes quand même préoccupés par le peu de progrès réalisés dans l'ensemble à l'égard des recommandations que nous avons formulées dans le passé. Pour certaines recommandations, il semble que le principal obstacle vienne d'un problème de coordination des initiatives entreprises avec les provinces et les territoires. Pour d'autres, les progrès semblent avoir été entravés par une incapacité à appliquer certains principes de gestion, comme l'établissement de priorités, le suivi du rendement et l'évaluation périodique des progrès.

5.94 Les recommandations dont il est question ont été formulées avant l'éclosion du syndrome respiratoire aigu sévère en 2003, mais cette crise a souligné l'importance des préoccupations que nous avons soulevées. À notre avis, l'Agence de la santé publique du Canada doit éliminer les faiblesses au chapitre de la surveillance afin de réduire les répercussions éventuelles de situations de crise semblables.

Conclusion

5.95 L'Agence de la santé publique du Canada existe depuis plus de trois ans. Même si elle a entrepris certains travaux, elle n'a pas encore clairement défini ses rôles et ses responsabilités en matière de surveillance des maladies infectieuses. De plus, l'Agence n'a encore fixé aucun objectif ni établi aucune priorité en matière de surveillance des maladies infectieuses, mais elle a pris certaines mesures initiales pour y parvenir. Par ailleurs, l'Agence a pris en considération le besoin de mettre en place des dispositions législatives et réglementaires pour préciser ses pouvoirs à l'égard de la collecte et de la gestion de l'information concernant la surveillance, toutefois, ces dispositions se font toujours attendre.

5.96 Étant donné que de 65 à 80 p. 100 des nouvelles maladies humaines viennent des animaux, il est important de bien gérer les risques pour la santé des Canadiens. À ce jour, l'Agence de la santé publique du Canada et l'Agence canadienne d'inspection des aliments n'ont réalisé aucune analyse systématique des risques pour la santé humaine pour justifier le choix des maladies à surveiller. Les deux agences doivent également résoudre la question de la répartition des responsabilités en ce qui touche la surveillance des maladies animales transmissibles aux humains.

5.97 Nous avons retenu quatre maladies infectieuses pour une analyse approfondie. Nous avons conclu que l'Agence de la santé publique du Canada obtient, analyse et déclare des données au sujet de ces maladies qui constituent une menace pour la santé publique. Même si l'information fournie par ses partenaires n'est pas tout à fait exhaustive, ponctuelle et exacte, l'Agence effectue des analyses et présente des rapports qui appuient les mesures prises en matière de santé publique. Toutefois, il reste plusieurs faiblesses fondamentales auxquelles il faut remédier. L'Agence compte sur la bonne volonté des provinces et des territoires en ce qui concerne la communication des données requises, mais la transmission de ces données a déjà été interrompue à l'occasion. Pour sa part, l'Agence n'a pas déployé suffisamment d'efforts pour évaluer et déterminer les besoins d'information des utilisateurs, établir des normes communes de surveillance, mettre en œuvre des cadres d'assurance de la qualité des données, évaluer ses systèmes de surveillance et conclure des accords pour le partage des données avec les provinces et les territoires.

5.98 En ce qui concerne les maladies infectieuses émergentes, l'Agence de la santé publique du Canada utilise un système reconnu mondialement pour surveiller les maladies présentes dans d'autres pays qui pourraient être introduites au Canada. En ce qui a trait aux maladies infectieuses au Canada, l'Agence dispose d'une solide capacité de laboratoire qui lui confère une base pour détecter et décrire de nouvelles maladies. Toutefois, l'Agence pourrait être incapable de procéder systématiquement à une analyse des données et à déclarer les menaces pour la santé publique, principalement parce que, parfois, ses partenaires lui transmettent des données qui comportent des lacunes ou qu'ils le font tardivement, et parce que ses méthodes officielles d'échange de données comportent des faiblesses. D'ailleurs, l'Agence s'emploie à améliorer la façon dont elle transmet les données pertinentes à ses partenaires.

5.99 Étant donné les préoccupations sérieuses que soulèvent les nouvelles éclosions, l'Organisation mondiale de la Santé a adopté le Règlement sanitaire international en vue de prévenir la transmission de maladies infectieuses. En mai 2006, le gouvernement fédéral s'est engagé à respecter certaines dispositions du Règlement. L'Agence a fait des progrès, mais elle n'a pas encore pris toutes les mesures requises pour respecter ces engagements. En cas d'urgence en santé publique, l'Agence risque de ne pas être en mesure d'obtenir les données nécessaires pour évaluer la situation dans les 48 heures et d'aviser l'Organisation mondiale de la Santé dans les 24 heures ainsi que de la tenir informée de l'évolution de la situation si aucun accord de partage des données n'est signé avec les provinces et les territoires.

5.100 Nous avons retenu plusieurs recommandations liées à la surveillance des maladies infectieuses formulées dans nos rapports de vérification de 1999 et de 2002. Aucune de celles-ci n'a fait l'objet d'un suivi, malgré le fait que Santé Canada s'était engagé en ce sens. Par conséquent, nous concluons que l'Agence de la santé publique du Canada n'a pas réalisé de progrès satisfaisants à l'égard de ces recommandations.

5.101 Étant donné les menaces grandissantes associées aux maladies infectieuses, les Canadiens s'attendent à ce que l'Agence surveille de façon adéquate les problèmes de santé publique importants afin de minimiser les risques éventuels pour l'économie et la santé de la population. Malgré certaines réalisations importantes, l'Agence n'a pas donné suite de façon adéquate à bon nombre de préoccupations soulevées dans nos vérifications antérieures concernant des problèmes importants pendant la crise du syndrome respiratoire aigu sévère. Il est essentiel que l'Agence règle ces problèmes de longue date et qu'elle termine les projets qu'elle a commencés afin de respecter ses obligations en vertu du Règlement sanitaire international.

À propos de la vérification

Objectifs

La vérification visait à déterminer si l'Agence de la santé publique du Canada :

  • a fixé des objectifs et établi des priorités en matière de surveillance en fonction des menaces que les maladies infectieuses au Canada représentent pour la santé publique;
  • a défini, en collaboration avec ses partenaires, ses rôles et ses responsabilités en matière de surveillance des maladies infectieuses au Canada;
  • a obtenu, analysé et déclaré, en collaboration avec ses partenaires et conformément à ses objectifs et à ses priorités, des données sur les menaces pour la santé publique associées à des maladies infectieuses existantes choisies ou à des maladies infectieuses ou émergentes;
  • a pris les mesures nécessaires pour se conformer aux exigences du Règlement sanitaire international concernant la surveillance des maladies infectieuses;
  • a réalisé des progrès satisfaisants à l'égard des recommandations formulées dans nos rapports de 1999 et de 2002 sur la surveillance des maladies infectieuses.

Étendue et méthode

Au sein de l'Agence de la santé publique du Canada, c'est la Direction générale des maladies infectieuses et des mesures d'urgence qui gère la plupart des activités fédérales liées à la surveillance des maladies infectieuses. Nous avons axé nos travaux sur le Centre de prévention et de contrôle des maladies infectieuses, le Centre de mesures et d'interventions d'urgence, le Laboratoire national de microbiologie, les laboratoires nationaux du VIH et de rétrovirologie et le Laboratoire de lutte contre les zoonoses d'origine alimentaire. Nous avons également examiné certaines activités de la Direction générale de la pratique en santé publique et des opérations régionales.

Nous avons effectué des travaux de vérification sur l'Agence canadienne d'inspection des aliments afin d'évaluer le degré de coordination entre les deux agences pour la surveillance des maladies animales transmissibles aux humains.

Nous avons vérifié les systèmes de surveillance conçus pour recueillir, analyser et diffuser des données sur les menaces existantes et émergentes pour la santé publique. Cette vérification était axée exclusivement sur la surveillance des maladies infectieuses. Nous n'avons pas vérifié la surveillance des maladies chroniques ou des blessures. Nous n'avons pas vérifié, non plus, les activités de préparation en cas d'urgence ou de gestion des éclosions.

Pour les travaux de vérification approfondie, nous avons choisi des maladies infectieuses causées par quatre pathogènes :

  • le virus de l'immunodéficience humaine (VIH);
  • les souches vérotoxinogènes de la bactérie Escherichia coli (E. coli);
  • le virus du Nil occidental;
  • le virus de l'influenza.

Nous avons fait ces choix en nous appuyant sur un classement récent — établi par des experts en santé publique — des maladies les plus importantes à privilégier pour le système national de déclaration. Nous avons choisi des maladies pour lesquelles l'Agence de la santé publique du Canada a créé des systèmes de surveillance. Nous avons également examiné des maladies infectieuses émergentes pour lesquelles aucun système de surveillance n'est encore en place.

Pour recueillir des données, nous avons réalisé des entrevues avec des intervenants externes et des employés clés, analysé des documents pertinents, examiné les systèmes de surveillance choisis et leur rendement ainsi que visité les laboratoires nationaux.

Critères

Nous nous attendions à ce que la vérification nous permette de relever les éléments suivants concernant l'Agence de la santé publique du Canada :

  • l'Agence a fixé ses objectifs et établi ses priorités pour la surveillance des maladies infectieuses;
  • l'Agence a évalué les menaces que représentent les maladies infectieuses et s'est servie de cette évaluation pour fixer ses objectifs et établir ses priorités;
  • l'Agence travaille avec ses partenaires nationaux en vue de définir ses rôles et ses responsabilités quant à la surveillance des maladies infectieuses;
  • l'Agence, en collaboration avec ses partenaires, a obtenu, analysé et diffusé les données nécessaires pour prévoir et prévenir les menaces que représentent les maladies infectieuses existantes et pouvoir y réagir;
  • l'Agence à la capacité de déceler et de surveiller les maladies infectieuses émergentes et de communiquer à ses partenaires les données à ce sujet;
  • l'Agence a mesuré l'efficacité de ses systèmes de surveillance et présenté les résultats à cet égard;
  • l'Agence a la capacité de déceler, d'évaluer et de déclarer des maladies infectieuses de portée internationale et de diffuser des avis à cet égard, comme l'exige le Règlement sanitaire international;
  • des progrès satisfaisants ont été réalisés à l'égard des recommandations formulées dans les rapports de vérification de 1999 et de 2002 concernant la surveillance des maladies infectieuses.

Fin des travaux de vérification

Les travaux de vérification menés aux fins du présent chapitre ont été pour l'essentiel terminés le 19 octobre 2007.

Équipe de vérification

Vérificateur général adjoint : Neil Maxwell
Directrice principale : Louise Dubé
Directeur : Peter Morrison

Sébastien Bureau
Mark Carroll
Nadine Cormier
Jenna Laframboise

Pour obtenir de l'information, veuillez joindre la Direction des communications en composant le 613-995-3708 ou le 1-888-761-5953 (sans frais).

Annexe — Tableau des recommandations

Les recommandations formulées au chapitre 5 sont présentées ici sous forme de tableau. Le numéro du paragraphe où se trouve la recommandation apparaît en début de ligne. Les chiffres entre parenthèses correspondent au numéro des paragraphes où le sujet de la recommandation est abordé.

Recommandation

Réponse

Orientations stratégiques

5.22 Afin d'assurer une gestion efficace des risques que posent les maladies infectieuses émergentes et existantes, l'Agence de la santé publique du Canada devrait utiliser ses évaluations des menaces pour la santé publique afin de fixer ses objectifs et d'établir ses priorités dans le cadre de ses activités de surveillance à l'échelle nationale. (5.15-5.21)

Réponse de l'Agence de la santé publique du Canada. L'Agence est d'accord avec cette recommandation. Elle évalue quotidiennement les risques que posent, pour la santé publique des Canadiens, les maladies infectieuses, existantes ou nouvelles; ces risques sont ensuite consignés dans le bulletin de renseignements quotidien. L'Agence a rédigé son Cadre stratégique en matière de surveillance, a entamé le processus de mise en œuvre et s'est engagée à le mener à terme au cours des trois prochaines années. Un processus décisionnel formel prévoyant l'atteinte des priorités et des objectifs grâce à des évaluations des risques de menaces pour la santé publique fera partie de ce cadre stratégique. Le Cadre intégré d'évaluation du risque sera mis en place au plus tard en décembre 2009.

5.28 Pour clarifier ses rôles et ses responsabilités, recevoir en temps opportun des données utiles en matière de surveillance et être autorisée à recueillir, à utiliser et à communiquer des données sur la santé publique, l'Agence de la santé publique du Canada devrait, de concert avec Santé Canada, terminer l'examen de la législation en cours et demander, au besoin, les pouvoirs additionnels dont elle a besoin pour exercer ses activités de surveillance. (5.23-5.27)

Réponse de Santé Canada et de l'Agence de la santé publique du Canada. L'Agence et le Ministère sont d'accord avec cette recommandation. L'Agence et Santé Canada continueront de travailler ensemble en vue d'obtenir les pouvoirs législatifs et réglementaires nécessaires aux fins de la collecte, de l'utilisation et de la divulgation de l'information sur la surveillance et la recherche en santé publique.

5.33 Pour être davantage en mesure de prévoir et de prévenir les zoonoses, l'Agence de la santé publique du Canada et l'Agence canadienne d'inspection des aliments devraient évaluer conjointement les risques possibles pour la santé humaine et animale, clarifier le partage des responsabilités et donner suite aux objectifs et aux priorités de surveillance communs. (5.29-5.32)

Réponse des agences. Les agences sont d'accord avec cette recommandation. Afin d'assurer encore mieux la collaboration et la coordination de leurs activités, entre autres la clarification des tâches et des responsabilités relativement aux questions liées aux zoonoses et les répercussions potentielles sur la santé des humains et des animaux, l'Agence de la santé publique du Canada, l'Agence canadienne d'inspection des aliments et Santé Canada sont en voie de mettre la dernière main à un accord. De plus, l'Agence de la santé publique du Canada confie le soin de régler les problèmes liés aux maladies transmises par les aliments et l'eau au Groupe d'étude sur les maladies d'origine alimentaire ou hydrique, qui est un comité fédéral-provincial-territorial du Réseau de santé publique. En outre, le Groupe d'experts en contrôle des maladies transmissibles vient tout juste d'être formé pour traiter des questions liées aux maladies infectieuses transmises de l'animal à l'humain qui ne sont pas habituellement transmises par les aliments ou l'eau. Ce comité fédéral-provincial-territorial de même que d'autres forums comme les réunions annuelles portant sur le virus du Nil occidental et d'autres zoonoses non entériques donnent à l'Agence de la santé publique du Canada une tribune pour discuter avec les intervenants et des représentants de l'Agence canadienne d'inspection des aliments.

L'Agence de la santé publique du Canada et l'Agence canadienne d'inspection des aliments mettront en œuvre une évaluation du risque d'ici au printemps 2009 et apporteront des améliorations à la surveillance exercée dans le cadre du module sur les zoonoses.

Maladies infectieuses existantes

5.39 L'Agence de la santé publique du Canada devrait conclure des accords pour le partage de données requis pour obtenir en temps opportun des données de surveillance complètes et exactes de la part de toutes les provinces et de tous les territoires. De concert avec ses partenaires, elle devrait fixer des échéances pour la conclusion de ces accords. (5.34-5.38)

Réponse de l'Agence de la santé publique du Canada. L'Agence est d'accord avec cette recommandation. L'Agence reconnaît l'importance de communiquer des données exhaustives et exactes, et ce, en temps opportun. Au cours des trois dernières années, l'Agence a collaboré avec les provinces et les territoires à la mise en place d'ententes relatives au partage des données. Elle a également fait partie d'un certain nombre de forums provinciaux et territoriaux visant à discuter des questions relatives à l'information sur la surveillance, par exemple le Réseau de santé publique et le Comité des médecins hygiénistes en chef.

De surcroît, l'Agence est en voie d'élaborer un Cadre de protection de la vie privée en vue de gérer les questions liées à celle-ci, par exemple les ententes relatives au partage de l'information versée dans les dossiers. Elle prévoit terminer l'élaboration de ce cadre en mars 2009. Durant l'année 2008-2009, l'Agence continuera de travailler en partenariat avec les provinces et les territoires en matière de partage de l'information et s'acquittera des obligations qui lui incombent en vertu des ententes, tout en incitant ses partenaires provinciaux et territoriaux à s'acquitter des leurs.

5.43 L'Agence de la santé publique du Canada devrait travailler de concert avec ses partenaires en vue de mettre en œuvre des normes, établies d'un commun accord, applicables aux données qu'elle reçoit des provinces et des territoires. Les mesures qu'elle prendra devrait notamment comprendre la conclusion d'accords avec toutes les provinces et tous les territoires sur les données que ces administrations fourniront au sujet de chacune des maladies infectieuses. (5.40-5.42)

L'Agence est d'accord avec cette recommandation. Les normes relatives aux maladies à déclaration obligatoire ont été acceptées et signées par l'une des provinces en septembre 2007. L'Agence poursuivra son travail en vue de finaliser d'autres ententes en matière de partage des données avec les provinces et les territoires. De plus, pour ce qui est des maladies à déclaration obligatoire, les définitions de cas révisées seront mises au point et publiées au plus tard en décembre 2009.

5.46 Pour disposer de données d'une qualité suffisante pour exercer ses activités en matière de santé publique, l'Agence de la santé publique du Canada devrait mettre en œuvre des procédures relatives à l'évaluation et à la documentation de la qualité de ses données et elle devrait travailler en collaboration avec ses partenaires pour combler les lacunes. (5.44-5.45)

L'Agence est d'accord avec cette recommandation. L'Agence s'efforce de donner un caractère officiel aux vérifications de la qualité des données qu'elle a déjà entreprises et elle poursuivra son travail en ce sens. La procédure expérimentale de vérification de la qualité des données menée au sein de l'Agence devrait prendre fin en mars 2009. Comme elle l'indique dans son Cadre stratégique en matière de surveillance, l'Agence continuera de renforcer ses activités existantes en vue d'officialiser les procédures internes et, en collaboration avec ses partenaires, de combler les lacunes cernées.

5.50 L'Agence de la santé publique du Canada devrait vérifier périodiquement si ses systèmes de surveillance fonctionnent comme prévu et rendre publics les résultats de ces évaluations. (5.47-5.49)

L'Agence est d'accord avec cette recommandation. Au cours de l'exercice 2008-2009, l'Agence finalisera et mettra en application dans l'ensemble de l'organisme le Cadre d'évaluation des systèmes de surveillance. Ce cadre sera utilisé pour mener des évaluations périodiques des systèmes de surveillance.

5.51 Pour mesurer régulièrement le rendement de ses systèmes de surveillance, l'Agence de la santé publique du Canada devrait établir des indicateurs assortis de cibles et rendre compte de ses résultats en fonction de celles-ci. (5.47-5.49)

L'Agence est d'accord avec cette recommandation. Parallèlement à la révision et à l'élaboration de son résultat stratégique et de ses activités de programme, l'Agence établira les indicateurs nécessaires et présentera des rapports sur ces derniers au cours de l'exercice 2009-2010.

5.54 Pour faire en sorte que ses systèmes de surveillance relatifs aux infections dues au VIH, au virus du Nil occidental et au virus de l'influenza répondent le mieux possible aux besoins des utilisateurs, l'Agence de la santé publique du Canada devrait systématiquement évaluer et documenter les besoins des utilisateurs. (5.52-5.53)

L'Agence est d'accord avec cette recommandation. Elle mettra en œuvre un programme d'évaluation des besoins des utilisateurs relativement aux systèmes de surveillance d'ici décembre 2008.

Nouveaux engagements internationaux

5.88 Afin de veiller au respect de ses obligations au titre du Règlement sanitaire international, l'Agence de la santé publique du Canada devrait s'assurer que ses systèmes internes de gestion de l'information relative aux situations graves en matière de santé publique sont complets et bien documentés. (5.74-5.87)

L'Agence est d'accord avec cette recommandation. Au cours des exercices 2008-2009 et 2009-2010, l'Agence adoptera officiellement des systèmes internes complets et bien documentés aux fins de la gestion de l'information dans les situations graves en matière de santé publique. Pour ce faire, elle renforcera les séances d'information quotidiennes destinées aux cadres et aux responsables des systèmes de données, des laboratoires et des systèmes de surveillance pertinents.

5.89 Afin de veiller au respect de ses obligations au titre du Règlement sanitaire international, l'Agence de la santé publique du Canada devrait travailler avec ses partenaires à élaborer un plan d'action comportant des échéances claires et réalistes pour mettre en œuvre l'accord pour le partage des données pendant une urgence en matière de santé publique. (5.74-5.87)

Réponse de l'Agence de la santé publique du Canada. L'Agence est d'accord avec cette recommandation. Pour faire en sorte de pouvoir s'acquitter de ses obligations en vertu du Règlement sanitaire international, l'Agence poursuit l'élaboration d'un plan détaillé. Entre autres, elle met la dernière main à l'accord pour le partage des données pendant une urgence en matière de santé publique, élaboré par le Groupe d'experts sur la surveillance et l'information du Réseau de santé publique et, au cours de l'exercice 2008-2009, elle souscrira et participera au plan d'action coopératif en vue de la mise en œuvre de cet accord.

En outre, comme l'exige l'Organisation mondiale de la Santé, l'Agence collaborera avec ses partenaires à la mise au point d'un plan d'action détaillé qui sera parachevé au plus tard en décembre 2009 et qui donnera un aperçu de la manière dont le Canada entend s'y prendre pour s'acquitter de ses obligations en vertu du Règlement sanitaire international.

L'Agence est d'avis que les systèmes de santé publique du Canada sont en meilleure position qu'en 2003 pour faire face à une menace de maladie infectieuse qui toucherait l'ensemble du pays. Ainsi, des ententes ont été conclues entre l'Agence et ses partenaires depuis 2004 et, comme le démontrent les événements qui se sont produits depuis l'épidémie du syndrome respiratoire aigu sévère, l'Agence et ses partenaires, tant au pays qu'à l'étranger, peuvent contrer efficacement les menaces pour la santé publique.

5.91 Afin de se conformer aux exigences du Secrétariat du Conseil du Trésor et de faciliter les négociations avec les provinces et les territoires, l'Agence de la santé publique du Canada devrait effectuer une évaluation des facteurs relatifs à la vie privée qui tienne compte des exigences liées à l'échange d'information, décrites dans l'accord pour le partage des données, pendant une urgence en matière de santé publique. (5.90)

L'Agence est d'accord avec cette recommandation. Au cours de la prochaine année, l'Agence prévoit élaborer et mener des évaluations des facteurs relatifs à la vie privée, conformément à la politique du Secrétariat du Conseil du Trésor. L'Agence a le souci de protéger la vie privée des Canadiens et, en collaboration avec les provinces et les territoires, elle continuera d'évaluer et de gérer les répercussions sur la vie privée de tous les types de données communiquées dans le contexte de la santé publique.


Définitions :

Maladie infectieuse — Maladie causée par la transmission de bactéries, de virus ou d'autres agents infectieux, d'une personne à une autre ou d'un animal à un humain. La transmission peut se faire par différentes voies, y compris par inhalation ou des rapports sexuels. Les agents infectieux peuvent aussi être transmis par le sang, les aliments, l'eau, les insectes et d'autres animaux. Maladie également connue sous le nom de maladie contagieuse ou transmissible. (Retourner)

Maladie à déclaration obligatoire — Maladie infectieuse jugée suffisamment importante sur le plan de la santé publique pour qu'on rende obligatoire la déclaration des cas observés aux autorités sanitaires. (Retourner)

Maladies entériques — Infections bactériennes ou virales du tube digestif. Les pathogènes entériques causent des symptômes allant de la gastro-entérite bénigne à des infections générales parfois mortelles et à une diarrhée sévère entraînant la déshydratation. (Retourner)

Virus Ebola — Il s'agit du virus qui cause la fièvre hémorragique d'Ebola, maladie grave, souvent mortelle, qui touche les humains et les primates non humains, comme les singes et les gorilles. Ce virus surgit de façon sporadique depuis qu'il a été identifié en 1976. Il porte le nom de la rivière Ebola, en République démocratique du Congo, où la première éclosion reconnue a eu lieu. (Retourner)